«Где я и где колясочники?» Как Ольга приняла в семью детей со spina bifida

0 0

Почему приемному ребенку иногда трудно объяснить, кто такая мама

Вероника Словохотова

26 ноября, 2020

«Ты специально так сделала!» — возмущается Саша, почистив зубы кремом для лица. Несмотря на то, что на полке перед ним лежат пять тюбиков зубной пасты, мальчик уверен: в тех, что спрятаны наверху, паста вкуснее. Ольга взяла Сашу из детского дома, не испугавшись диагноза spina bifida. Позже она заберет еще и Ангелину с той же болезнью. А третья приемная дочь Ольги — подросток. 

Ольга Комарова пришла в больницу навестить друзей. В соседней палате лежал укрытый по пояс голубоглазый мальчик лет девяти — он смеялся так, что было слышно в коридоре. «Надо же, какой красивый ребенок», — сказала она подруге. «Детдомовский…» Ольга долго смотрела через стеклянную дверь, еще не зная о диагнозе Саши, и уже отчетливо понимала, что хочет его забрать. Но как это сделать? У нее нет ни официальной работы, ни сертификата из школы приемных родителей, ни — в конце концов — мужа.

— Я не могу внятно объяснить и найти разумные доводы, — рассказывает Ольга «Правмиру». — Саша, когда смеется, совершенно чудесный. И он броско красив. На Сашку всегда оборачиваются прохожие: если волосы распущены, его вообще принимают за девочку.

Ольга схватила за рукав проходившего по коридору врача.

— Что с ребенком? — прямо спросила она.

— Вы кто?

— Никто…

— Ну, раз так, его привезли из Перми подлечить почки, — ответил доктор.

«Где я и где колясочники?» Как Ольга приняла в семью детей со spina bifida

“Когда я узнала, то сутки ревела”. Мама, которая усыновила ребенка с ВИЧ

Подробнее

Возвращаясь в Москву, Ольга размышляла: «Да что я, почки не вылечу?» В интернете она посмотрела видеоанкету Саши, откуда выяснила, что почки действительно больные, однако это лишь один пункт из перечня диагнозов: на листе формата А4 почки были примерно в середине. Самое тяжелое — spina bifida, или расщепление позвоночника.

— Где я — и где ребенок на инвалидной коляске с недержанием, умственной отсталостью и далее по списку? Я вспомнила, что у меня там на горизонте путешествие в Таиланд, а еще работа в офисе… Это абсурдно, нет, и все тут. Порыдала, закрыла странички в интернете: «Так бывает, да… Печально, конечно, все это».

Уже в Таиланде Ольга поймала себя на мысли, что планирует отпуск на следующий год так, как если бы она усыновила Сашу, и везде взглядом ищет пандусы… Дистанционно записалась в школу приемных родителей, параллельно собрала все документы и показала своим родственникам фотографии Саши.

— Но я это делала, конечно, не совсем честно. Получается, я озвучивала что-то в духе: «Ну, вот, есть мальчик, я сомневаюсь…» По факту, сомнений не было. Я тихими маневрами, не привлекая внимания, шла вперед. Я человек увлекающийся, и мама привыкла к этому. У нас дома тактика такая: когда что-то задумаю, родители не спешат отговаривать и надеются, что я изменю решение. 

Мама Ольги тоже удивилась: «Красивый мальчик! Но у тебя есть возможность его вылечить? Нет?.. Как жалко…» Ей казалось, что тема закрыта.

«На твоей территории больше качелей? Тогда поехали!»

Ольга полетела в Пермь знакомиться с Сашей. После разговоров с воспитателями и соцработниками, а также лекции врача, который зачитал напечатанные на трех листах диагнозы, Ольге разрешили посмотреть на ребенка.

— Я сейчас всех предостерегаю: нельзя скакать на розовых единорогах. Но тогда мой собственный розовый упитанный единорог щипал траву под забором… Я на самом деле слушала, что мне говорят, но… если бы они, перечисляя, например, сказали, что еще у него к восемнадцати годам вырастут хвост и жабры, я бы только уточнила: «Жабры тряпочкой протирать или они там сами как-нибудь?» Это, конечно, глобальная авантюра.

В девять лет Саша выглядел на пять и весил 16 килограммов. Коляски в детдоме у него не было, поэтому ездил на тачке, а гулял и вовсе на скейтборде, надевая на руки строительные перчатки, чтобы отталкиваться от земли. Отсюда Саша вывел критерий, по которому можно отличить хорошего воспитателя от плохого. Хороший разрешает на каждую прогулку брать чистые перчатки, а плохой выдает одни на целый день.

—Ты к нему пришел не десятый и не пятнадцатый. Все ждут каких-то особых эмоций почему-то от первой встречи. Нет, в первую встречу вам неловко, и для ребенка она ничего не значит.

Вы просто тихонечко сидите и думаете: «Ничего не чувствую. А хочу ли я это продолжать?»

После обеда Ольга катала мальчика на том самом скейтборде по заросшей бурьяном площадке, вместе с ним собирала улиток и рассказывала, что скоро они поедут в большой город и что у него будут бабушка и дедушка. «А на твоей территории больше качелей?» — это единственное, что волновало Сашу.

— Что бы он ни имел в виду под «моей территорией», однозначно, на ней качелей больше, потому что в детдоме их только двое, и те ржавые… Собственно, вот так мы и договорились. «Точно больше? Тогда поехали».

Ольга позвонила домой и сказала родителям, что подписала согласие. Мама, по словам сестры, в тот день долго плакала.

В режиме выживания

Период, когда ребенок и его приемная семья привыкают друг к другу, называют «медовым месяцем». Мама хочет понравиться ребенку, ребенок хочет понравиться маме. У кого-то «медовый месяц» длится неделю, у кого-то — два часа. Ольга и Саша жили мирно три недели, пока она не достала из шкафа книги и цветные карандаши: от одного их вида мальчик испугался и спрятался под стол. На следующий день после возвращения Ольга нашла няню.

— Нашей няне надо ставить памятник при жизни за то, что она от нас не сбежала. Саша может истерить, например, ну, трое суток подряд. Без причины. Мы с вами разговариваем, изначально исходя из той позиции, что Сашке повезло, раз его забрали в семью. Это еще один миф… Ты его забрал и думаешь, что ребенок будет рад, будет тебе благодарен…

Но Саша совершенно искренне валялся по полу с криками: «Зачем вы меня взяли, зачем издеваетесь? Отдайте обратно!»

Это, например, на предложение пойти переодеться.

Работать, как прежде, у Ольги не получилось из-за подвижного графика. Она была личным помощником врача, и ее часто вызывали в офис в любое время дня и ночи. Быт тоже изменился очень сильно.

— Мне было 32 года. До Саши я жила для себя. Знаете, как говорят: «Хочу — ем халву, хочу — пряники». Хочу — месяц провожу в Таиланде, хочу — дома. А теперь… У Саши богатый травматичный опыт. Прошло три года, у меня появилось еще двое детей, но я пока никого не встречала сложнее Саши. Они, наверное, существуют, но даже среди многочисленных знакомых приемных детей Саша — задача со звездочкой.

Саша боится чего-то недополучить. Ольга собирается наливать суп и тут же слышит жалобное: «А мне?» Еще он всегда уверен, что у соседа — лучше. В плане еды он, как выражается его мама, очень удобный ребенок: любит овощи, творог, мясо. В комнате месяцами может стоять ваза с конфетами, но Саша будет брать по одной в день. Если предложат выбирать между водой и кока-колой, попросит воду. Но так происходит ровно до того момента, пока рядом нет зрителей.

«Где я и где колясочники?» Как Ольга приняла в семью детей со spina bifida

«Что еще сделать, чтобы меня выкинули из дома?» Что принесет в вашу семью приемный ребенок, кроме гнева и отчаяния

Подробнее

— Вот если бы мы сейчас все вместе сидели в кафе, Саша бы клянчил торт, пирожные, хотя ему невкусно. Но он это понимает так: «Сейчас пришли люди, они должны меня кормить сладким. Когда я ем сладкое, люди радуются!» Саша не умеет говорить «нет». Соответственно, вот вы его угощаете сладким, он тут же это берет и ест, в прямом смысле слова, до тошноты. Фразу «Спасибо, я не буду» отрабатываем на игрушках и моих друзьях.

Если Саша видит, что кто-то из детей выбрал «Спрайт», он тоже обязательно его попросит. После этого стакан будет стоять нетронутым, а Саша, в лучшем случае, тайком достанет из маминой сумки воду. В худшем — будет давиться «Спрайтом», потому что «это лучше». Чтобы Саша взял то, что он действительно хочет, его нужно спросить первым, отведя в сторону всех остальных.

В первый год мальчик часто давил на жалость.

— Кушать хочется, — говорил он соседкам у подъезда.

— А почему тебя мама не накормила?

— Нет, она дала кашу, а каша была такая горячая…

— Что же ты не попросил маму разбавить кашку?

— Я попросил. Но мама налила горячей воды, и стало совсем невкусно…

— Надо было подождать!

— Я мешал ложкой, ложка расплавилась, и кушать было неудобно.

Но это самое безобидное. Саша стремился всем показать, что дома ему плохо. Он мог сидеть на кровати, обнимая плюшевого мишку, и орать: «Не бейте меня!» Но как объяснить происходящее соседям, которые только слышали вопли за стеной?

Сын Ольги регулярно чистит зубы чем угодно, только не пастой. «Сашенька, вот зубная паста пяти видов», — говорит мама, но Саше нужны флакончики, которые стоят наверху. Он уверен, что тюбики с самой вкусной пастой убрали повыше, тогда как там Ольга прячет крем для лица и лечебные мази. Потом Саша плюется, обижается и плачет: «Ты специально так сделала!»

Новый год для Ольги — тяжелое время, потому что Саша на каждый звонок в дверь ждет волонтеров, которые раньше приходили к нему в детский дом: «Где они? Ты их выгнала? Я плохо себя вел? Это мне? Это вы мне принесли, это бесплатно? Почему — нет?»

«Где я и где колясочники?» Как Ольга приняла в семью детей со spina bifida

Новогодние подарки детдомовцам – дарить или не дарить?

Подробнее

— Саша жил далеко не в самом избалованном детском доме! Это Пермь, это не Москва! В московском детдоме средний ребенок получает порядка 20–25 сладких подарков на Новый год… Но тем не менее, даже в скромной Перми Новый год превращается в карусель из волонтеров и сладостей. И дети этого не ценят, не запоминают. Они твердо уверены, что им все обязаны. Любой незнакомый человек должен им что-то дать. Это записывается в памяти намертво!

Первый год с Сашей прошел в «режиме выживания». Ольга поняла, что приемному ребенку невозможно объяснить, кто такая мама и чем она отличается от воспитательницы.

— А ничем! Мама заботится — так ведь и там заботились. Мама любит — так и там говорили, что любят. Приемный сын моих друзей всех называет мамами: мама Катя, мама Сережа, мама-бабушка и даже мама-папа. «Мама» — такая приставка. Это слово ничего для него не значит.

Но Саше интересно, как выглядят его биологические родители, поэтому он упорно ищет их в интернете. Из детского дома он вынес фразу: «Я такой урод родился, поэтому меня бросили».

У него яркая фамилия — Собянин. Ольга считает, что в нынешнем мире соцсетей Саша обязательно найдет родственников, и не препятствует этому. Она пыталась связаться с его мамой и папой, но ответа не получила — ее заблокировали. А пока Саша просто не понимает, как задать вопрос в поисковой строке. Вместо имени и фамилии он пишет: «Покажи мою маму».

«А давай не такси, а упряжку собак вызовем!»

В детдоме Саша учился по коррекционной программе. Когда Ольга его забрала, он теоретически окончил первый класс, но в действительности все было не так. Саша знал не все буквы, читал открытые слоги, а с закрытыми уже не справлялся. На просьбы заниматься у него всегда есть два аргумента. Первый: «Я дурак, отстаньте, я ничего не буду!» А противоположный: «Я молодец, я сделал, что тебе еще надо?»

«Где я и где колясочники?» Как Ольга приняла в семью детей со spina bifida

«Мальчик или девочка? — Синдром Дауна!» После шестой дочери семья приняла еще троих детей с этим диагнозом

Подробнее

За три года Саша не освоил материал первого класса, и Ольга перевела его на программу для детей с ограниченными возможностями здоровья. Любую учебу Саша воспринимает как издевательство, а запомнить что-либо после истерики ему крайне сложно.

— Сначала я позвонила в детский дом: «Скажите мне, пожалуйста, правду. Потому что, если вы с ним занимались пять дней в неделю и это наш результат за год, я скорректирую свои ожидания в целом. Но если нет… Мне нужно понимать». Они честно признались, что учитель приходил раз в неделю на полтора часа.

На днях Саша жизнерадостно спросил: «Мам, смотри, листья упали, а чего это они?» Времена года он начал учить несколько лет назад, но до сих пор не выучил. Вернее, Саша их знает, просто для него неочевидна цикличность. Не понимает он и времени. Если попросить его подождать 15 минут, Саша может ждать до завтра. Следующий диалог для Ольги уже привычный.

«Где я и где колясочники?» Как Ольга приняла в семью детей со spina bifida

— Мам, какой сегодня день недели?

— Саша, ну мы ж на хоккей едем. По каким дням недели у тебя хоккей?

— По понедельникам…

— Ну, значит, сегодня какой день? 

В хоккейной раздевалке разговор продолжается с тренером.

— Сергей Сергеич, а у вас какой день недели?

— Что значит «какой», а у тебя какой?

— У меня понедельник, потому что у меня хоккей!

— Ну, так и у меня хоккей, значит, и у меня понедельник.

— Как у нас совпало! — радуется Саша.

Паралимпийским хоккеем Саша занимается серьезно. Но здесь ему довольно долго требовались подсказки тренера в самом простом: «Не забудьте Собянину показать, где его ворота, а где ворота противника». Сейчас мальчик не может оценить, сколько времени осталось до конца и нужно ли придерживать шайбу, но ворота уже не путает.

Саша никогда не чувствует себя в безопасности и пытается контролировать события: «А почему, а что ты взяла, а куда мы идем, что там будет, а нас встретят, а как мы вернемся обратно, на чем мы вернемся обратно, а телефон заряжен?» С одной стороны, так он хочет все предусмотреть, но, с другой стороны, иногда это не имеет отношения к реальной жизни: «А давай не такси вызовем, а упряжку собак?»

Ребенка можно обидеть, а вот наказать — нет, так как он не связывает произошедшее со своими поступками. У него есть две фразы — «так получилось» и «так вышло».

— Мама, можно квас?

— Саша, можно, сейчас я закончу дела, и я тебе налью.

— Нет, дай мне, пожалуйста.

— Подожди… 

Саша лезет сам, опрокидывает бутылку с квасом, квас разливается по полу. Проходит 10 минут. 

«Где я и где колясочники?» Как Ольга приняла в семью детей со spina bifida

«Сережа орал, бил меня по лицу и даже кричал “Помогите!”»

Подробнее

— Мам, кваса дай.

— Нет кваса!

— Почему нет? Вы выпили весь квас без меня?

— Саша, ты только что разлил квас.

— Ну и что, я что, виноват, что ли, что он разлился? 

Дальше он очень сильно расстраивается, но не чувствует себя виноватым, так как не связывает эти действия между собой. Система положительных стимулов в случае Саши тоже не работает. Если попросить его решить примеры и пообещать поход в парк развлечений, например, за выполненное задание, то, когда он придет туда, непременно скажет: «Как мне повезло, мама, как здорово, что ты сегодня добрая и мы пошли!»

— Я сначала недоумевала: а как тогда? А никак. Вот в этом вопросе — никак. Но в бытовом плане Саша производит впечатление абсолютно развитого по возрасту мальчика, потому что он мастерски умеет подстраиваться. Например, с первой партии в какой-нибудь настольной игре невозможно заметить, что он вообще не понимает сути.

Я Сашку люблю как-то очень безусловно. Именно люблю, а не жалею. Он такой, какой есть, что уж теперь.

Однажды Ольга снова увидела в интернете Сашину анкету: «Они что, совсем с ума сошли? Саша уже почти два года мой, а они ему родителей ищут! Что за глупости?»

«Любить — это глагол!»

Ольга стала звонить, чтобы разобраться, кто без разрешения публикует фотографии ее ребенка, и обнаружила, что они принадлежат не Саше, а девочке по имени Ангелина. Дети очень похожи, и даже диагноз у них одинаковый.

  • «Где я и где колясочники?» Как Ольга приняла в семью детей со spina bifida

    Ангелина

  • «Где я и где колясочники?» Как Ольга приняла в семью детей со spina bifida

    Ангелина пытается катить свою коляску

  • «Где я и где колясочники?» Как Ольга приняла в семью детей со spina bifida

    С Ангелиной удалось быстро найти общий язык

  • — Я хотела второго малыша. В силу Сашкиных поведенческих особенностей я не могла взять мальчиков. Думала, конечно, про девочку, но не с расщеплением позвоночника… А потом решилась: «Да, дорожка проторенная, врачи уже найдены, понятие какое-то есть…»

    Ангелина, вопреки общепринятым представлениям о том, что детдомовский ребенок будет обниматься с любым человеком, на руки к Ольге не пошла.

    — Маленький ребенок должен не прыгать на шею к чужим, а жаться к воспитателю и прятать в него лицо. Это говорит о том, что у него нормальная психика: вот тот, к кому он привык, а ты чужой, он к тебе не хочет.

    Наученная Сашей, Ольга была готова к худшему, а Геля оказалась абсолютно домашней девочкой. В свои два с половиной года она хорошо умела есть, разговаривала предложениями, знала много сказок и любила смотреть мультики, а не ток-шоу Малахова, как старший брат. Случайно опрокинув тарелку, она смущенно говорила: «Ой!» Ангелина вообще не догадывалась, что за это могут сердиться. Это означает, что в детдоме никто ее не наказывал. Саша при любом взмахе руки прячется.

    — Геля выросла в убеждении, что взрослый — это хорошо. Саша от присутствия взрослых людей не ждет никакого добра. И это не лечится. Ты каждый Божий день должен доказывать, что ты не обидишь, а ты обижаешь: тебе надо уроки сделать с ним, как минимум… Любое требование он воспринимает как насилие.

    Ольга собиралась тратить на Ангелину больше энергии, а получилось, что девочка стала «ресурсогенератором», и несколько месяцев назад в семье Комаровых появилась еще одна дочь, ей 16 лет. Ольгу спрашивали, не боится ли она брать подростка, а она пыталась сообразить, что такого Марине нужно натворить, чтобы переплюнуть Сашку. Но ничего убедительного так и не придумала.

    — Я настолько больше могу дать любому ребенку, чем система, что даже мой шалаш будет дворцом по сравнению с тем, что имеется в детском доме. Очень часто люди говорят: «Вот, я хочу взять ребенка, боюсь, что не полюблю его, как своего». Любить — это не розовые сопли на бумаге. Любить — это глагол. Я глажу, мою, лечу, учу, целую, обнимаю, — значит, я их люблю. Есть люди, для которых слова «сложно» и «плохо» — синонимы. А есть люди, для которых «сложно» — это интересно. Я отношусь ко вторым.

    Фото: Людмила Заботина

    Источник

    Оставьте ответ

    Ваш электронный адрес не будет опубликован.

    4 × 1 =